Уважаемые пациентки! Эта статья взята с одного из американских форумов по раку молочной железы. Просим Вашего извинения за возможные неточности перевода, так как нам представляется наиболее важным обсуждение медико-психологических аспектов данного заболевания, а не гладкость литературного изложения текста.
Руководитель Центра маммологии КБ №122, к.м.н., доцент М.Ю.Шерстнов
Факт постановки диагноза рака молочной железы сильно пугает и смущает. Легко растеряться из-за обилия незнакомых медицинских терминов и процедур. Обсуждение вопросов о диагнозе, лечении, его стоимости, отношениях с окружающими, качестве жизни могут вызывать ваши беспокойство и стресс. Порой вы даже не знаете с чего начать и какие вопросы задать.
Но вы не одиноки на этом пути. (Эта статья написана женщинами, которые уже имеют опыт в данном вопросе). Читая эти строки, вы уже совершаете первые шаги на пути к выздоровлению. На следующих страницах вы найдете мысли и способы взаимоотношений с медиками и больницами, которые облегчат ваши переживания и позволят избавиться от страхов как вам, так и вашим родным.
Самое лучшее, что вы можете для себя сделать –
это дать себе время все обдумать и все взвесить. Нет нужды торопиться с принятием решения, которое вам непонятно или некомфортно. У вас есть время для сбора информации и принятия информированного решения. Возможно, что несколько недель не повлияют на результат лечения, но могут внести огромные изменения в ваше представление о проблеме и в ваши решения. Ваш диагноз ставит вас перед множеством вариантов выбора; вам нужно найти тот, который будет верным именно для вас. Этот процесс может показаться вам слишком трудным и связанным с большой неопределенностью. Поэтому вы можете обращаться к тем, кому вы доверяете, с просьбой о помощи в предстоящем выборе. Вы и ваша семья или друзья могут стать адвокатами в поиске и общении с экспертами. В США одним из них является ВСА (BreastCancerAction - Акция по раку молочной железы).
Визиты к врачу
Это период в вашей жизни, когда вы можете испытывать трудности в общении и дезориентацию (запутанность). Посещение врача – одно из самых выбивающих из колеи событий для страдающих раком. Подготовка визита к врачу может придать вам больше уверенности, а также сберечь много времени, избежать разочарований. Может показаться, что доктор дает вам слишком много информации. Это создает у вас иллюзию того, что вы слабоумны, чтобы спрашивать о том, что плохо понимаете. В такой ситуации вполне естественно, что вы несколько труднее усваиваете новую информацию, чем в обычных условиях. Для уменьшения страхов и придания вам большей уверенности могут оказаться
полезными следующие советы:
- Помните: лечение - работа команды, но вы являетесь лидером этой команды. Вы будете общаться со многими врачами, юристами и другими, дающими рекомендации относительно вашего здоровья. Но как пациент вы будете принимать окончательное решение сама;
- Не бойтесь искать второе мнение. Другие точки зрения не только возможны, но и поддерживаются большинством специалистов по лечению рака. Не удивляйтесь тому, что разные врачи могут высказывать разные мнения;
- Заведите папку-скоросшиватель. Используйте ее для хранения своих документов (информация о страховке, выписки, результаты анализов, заключения врачей);
- Сделайте копии всех ваших документов. Это сохранит много времени в будущем;
- Заведите карманный календарь и внесите в него все даты назначений, визитов, исследований. Если у вас более одного доктора, туда же внесите все имена и телефоны. Это будет вашим справочником по времени выполнения звонков, визитов и пр;
- Перед визитом обязательно позвоните заранее и убедитесь, что назначенное состоится вовремя. Это избавит вас от долгих ожиданий в офисе врача. - Заведите лист вопросов и вложите его в папку. Образец вопросника приведен ниже. Не стесняйтесь спрашивать. Большинство врачей охотно отвечают на все вопросы, которые у вас возникают (если ваш врач этого не делает – поищите другого);
- Найдите свой страховой полис и изучите сумму страхового покрытия - Приносите свой страховой полис во время всех визитов. Он может потребоваться и врачу, и лаборатории, и в аптеке;
- Дополнительная пара ушей может быть полезна (т.е. пусть вас сопровождают родные). Это не только принесет пользу при обсуждении с родными слов доктора, но и позволит уменьшить тревожность, связанную с визитом к доктору;
- Во время лечения и после него вы можете находиться под наблюдением нескольких докторов. Убедитесь, что все они делают записи обо всех лабораторных, рентгенологических исследованиях. Попросите вашего лечащего врача помочь в этом, и убедитесь, что он/она это делает;
- Постарайтесь все исследования делать на том же оборудовании, чтобы в дальнейшем было легче сравнивать их результаты - Не стесняйтесь просить помощи у вашего врача в любое время. Если у вас есть боли – звоните;
- Если возможно, оставляйте детей дома или у друзей на время ваших визитов к врачу, на обследования и лечение. Это ваше время для изучения и понимания вашей болезни; чем больше внимания вы уделите этому, тем успешнее будет лечение.
Вопросы к Вашему доктору
Если ваш доктор не хочет или не может ответить на эти вопросы, поищите другого врача. Делайте заметки по ходу того, что рассказывает вам врач. Можете привести с собой кого-либо, что бы он тоже слушал врача, а также оказывал вам эмоциональную поддержку.
Также полезно получить визуализацию сказанного. Попросите доктора показать изображения опухоли, а также представить на картинках какие исследования предстоят, как будет проводиться лечение. Вы также сможете использовать картинки при объяснении сути лечения вашим родным дома.
Также постарайтесь повторить услышанное. Повторите доктору то, что он вам сказал (так, как вы это поняли). Это позволит решить проблемы общения.
Доктору
В: Есть ли у доктора сертификат? Какое образование у доктора, специализация, сертификация, стаж работы?
В: Какое специальное обучение по лечению вашего типа опухоли проходил доктор? Как много пациентов с данным типом опухоли он пролечил за последний год?
В: Когда обычно доктор бывает на рабочем месте (дни и часы дня)? Как вам найти доктора вечером и в выходные?
О биопсиях
В: Какой тип биопсии вы рекомендуете?
- эксцизионную: опухоль удаляют полность;
- тонкоигольную: используют обычную иглу со шприцем для получения жидкости или ткани для проведения микроскопического исследования. Это называется «аспирационная биопсия» и выполняют ее амбулаторно под местной анестезией или без нее – процедура практически безболезненна;
- трепан-биопсию: используют специальную иглу для получения «столбика» ткани из опухоли с целью проведения гистологического исследования. Выполняют амбулаторно под местной анестезией.
В: Что такое биопсия сигнальныого лимфоузла? Вы способны ее сделать? Вы ее рекомендуете? Почему да или почему нет?
В: Что особенного показала моя биопсия? Попросите у доктора копию заключения патогистолога. В: Есть ли малигнизация, как много времени у меня для принятия решения, и какой вид лечения нужен?
В: Рекомендуете ли вы мне удаление подмышечных лимфоузлов? Почему да или почему нет?
В: Есть ли признаки распространения опухоли?
В: Какова стадия рака? Как это определено?
Дальнейшие исследования
В: Есть ли специальные инструкции по подготовке к процедуре и по поведению после нее?
В: Как долго я здесь пробуду? Смогу ли сама управлять автомобилем?
В: Каковы риски проведения этого исследования? Каковы наиболее частые осложнения?
В: Одобрила ли моя страховая компания проведение этого исследования?
В: Болезненно ли исследовании? Как быстро я смогу вернуться к моей обычной жизни?
О лечении
В: Каковы виды моего лечения с учетом вида и распространенности моего заболевания, моего возраста, моего образа жизни?
В: Какова цель лечения? Возможные ответы: - контроль роста опухоли - лечение и искоренение болезни - улучшение уровня комфорта жизни (уменьшение болей, стимуляция аппетита, повышение жизненных сил)
В: Можете ли вы организовать для меня беседу с теми, кто уже прошел лечение по поводу данного вида рака?
В: Доктора каких специальностей буду привлечены к моему лечению? Команда докторов может состоять из онкологов, хирургов, радиологов, медсестер.
В: Какой вид лечения будет мне проведен для обеспечения наибольших шансов на длительное выживание и наивысшее качество жизни?
Для каждого вида лечения
В: Пожалуйста объясните этот вид лечения. (Предполагается получение иллюстраций от доктора)
В: Каковы риски в ближайшие и отдаленные сроки?
В: Каковы побочные эффекты лечения, что мне следует знать, чтобы их предотвратить? (лекарства, питание, упражнения)
В: Должна ли я отказаться от еды и питья?
В: Увеличит ли это лечение склонность к инфекциям? Если да, то какие симптомы могут появиться?
В: О каких проблемах я должна вам сообщать?
В: Вызовет ли лечение страдания или дискомфорт? Если да, то как я могу этого избежать?
В: Как должго будет проводиться лечение (недели, месяцы)? Как часто?
В: Если я приму это лечение, каково будет качество моей жизни во время и после лечения? Как это повлияет на мою работоспособность и другие функции, которые важны для меня?
Хирургу
В: Почему вы считаете, что меня нужно оперировать? Есть ли нехирургическая альтернатива?
В: Есть ли менее инвазивный путь выполнения операции?
В: Пожалуйста расскажите об операции. Можете ли показать мне картинки для лучшего понимания?
В: Какая операция для меня лучше – мастэктомия, квадрантэктомия, лампэктомия?
В: Что такое лимфэдема? Как мне ее избежать?
В: Что такое реконструктивная хирургия? Применима ли она в моем случае? Можете меня связать с пациентками, которые туже это перенесли?
В: Как долго буду восстанавливаться после операции? Препараты
В: Как препараты действуют?
В: Как я пойму, что они действуют?
В: Как часто их следует принимать?
В: Важно ли принимать их на голодный желудок или после еды?
В: Не вызовет ли назначение этих препаратов проблем с назначениями других специалистов, а также можно ли при этом принимать витамины и прочее, что я уже принимаю?
В: Где можно прочитать об этих препаратах?
Ваше общее здоровье и самочувствие
В то время, когда вы сосредоточены на укреплении вашего физического здоровья, ухудшение которого связано с вашей болезнью, очень важно воспитание духа и воли. Вот несколько полезных советов, способствующих подготовке к принятию решения и лечению.
- Носите удобные одежду и туфли;
- Ешьте то, что приносит вам удовлетворение. Замороженные продукты и закуски лучше есть только тогда, когда совсем нет сил готовить;
- Смотрите больше развлекательных программ: кино, телевизор; принимайте теплые ванны, считайте хорошие книги, слушайте музыку;
- Можете принести с собой на процедуру книгу, журнал, плеер;
- Попросите врача научить вас расслабляющим приемам.
Просите о помощи
Известие о раке молочной железы меняет отношение к жизни. Это удобное время сблизиться с окружающими вас людьми. Не бойтесь просить о помощи; вы встретите благосклонность. Даже если вы впервые в жизни просите помощи, учитесь сближаться и прощать (или просто позволяете кому-либо войти в ваш круг) – вы сохраняете много времени и сил. Очень часто ваши родные и друзья захотят вам помочь. Позволяйте им это делать, и это даст вам возможность справиться со своим диагнозом, уберет стресс из вашей жизни.
Начните составлять список дел, которые друзья могут для вас сделать. Это очень полезно, особенно при наличии маленьких детей. Держите список под рукой, что можно было легко давать людям задания. Вот список дел для ваших друзей и родных:
- обеспечение вашей доставки к врачу и на исследования;
- помощь по дому — уход за детьми, покупки, уборка дома, стряпня, уход за животными;
- работа с литературой по лечению (библиотека, Интернет).
Обучайте и образовывайте себя
ВСА уверена, что женщины могут и должны образовывать себя в области своей болезни. Некоторые женщины предпочитают знать больше других. Другие считают, что обилие информации – повод для расстройств. Постарайтесь сосредоточиться на решениях, которые вы должны принять сейчас, хотя с частью из них вы столкнетесь позже. Хотя сбор информации важен, в обилии материалов трудно понять, что вас касается, а что нет. Со временем будет ясно, кому следует доверять и куда нужно идти за информацией. Начните с изучения азов и понимания основ, и далее медленно надстраивайте знания так, чтобы вы могли принимать осознанные решения о методе лечения. Собирайте ту информацию, которая нужна ВАМ, а не ту, которую кто-то еще считает нужной вам.
Когда вы проведете исследование, спросите родных и друзей, которые прошли такой же путь, что делать дальше и где искать информацию. Помните, однако, что опыт каждой личности уникален и отличается от других. Что работает у одного, может не работать у другого.
Приводим несколько ссылок, которые могут быть полезны для сбора информации:
-- MedlinePlus Breast Cancer http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/breastcancer.html
--Breast Cancer Action: www.bcaction.org --Brea
-- Cancer Network (BreastCancer.Net): www.breastcancer.net/bcn.html
--The National Cancer Institute’s Cancer Information Service (CIS): http://cis.nci.nih.gov/
--Community Breast Health Project: www.cbhp.org/
--National Alliance of Breast Cancer Organizations: www.nabco.org
--National Lymphedema Network: www.lymphnet.org
--Oncolink: http://www.oncolink.org
-- CET Cancer Center: http://www.cetmc.com/pages/cancerlinks.html#breast_cancer_links
Центр маммологии
